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Comunicazione United a tutte le Associazioni Federate

Comunicazione United a tutte le Associazioni Federate

Comunicazione del 18 gennaio 2019

 

Gent.me Federate tutte e sostenitori United, in sintesi alcuni aggiornamenti per voi!

Come tutti sapete UNITED è impegnata in vari fronti Istituzionali per varie tematiche sanitarie e sociali, vi confermo che il 16 Gennaio 2019 ore 11.30 UNITED con il Presidente Valentino, Il consigliere Pippo, la Prof.ssa Mangia e l'amico paziente Mantovani Massimiliano di Milano,  siamo stati in modo riservato e specifico per le ns patologie  ricevuti nell'ufficio del Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati On.le Marialucia Lorefice , dove abbiamo chiarito che United e tutte le nostre Associazioni e pazienti ritengono il tema "rivisitazione legge 210 ed indennizzi" da non trattare proprio...da non metter mano!  La Prof. Mangia dal punto di vista scientifico ha specificato che eradicare non vuole dire "guarire" ha illustrato le molteplici motivazioni che il talassemico e drepanocitico anche se eradicati dal virus mantengono purtroppo sempre il loro fegato 
coinvolto in complicanze e rischi! Da parte di United...abbiamo fatto comprendere  che un eventuale passaggio a commissioni valutative sarebbe uno stillicidio..

Con Il Presidente Lorefice abbiamo anche accennato ed approfondiremo in altro incontro i temi:

Tabelle invalidità; invalidità civile; lavoro; accompagnamento e  situazione sangue e centri di cura.

Ore 12.10 in  Plenaria sempre a Montecitorio presso l'aula del IV piano EX Commissione Agricoltura,  alla presenza anche del segretario del Ministro Salute  oltre
 l'on.le Lorefice , vi erano presenti:

Per United, Valentino , Pippo, Massimiliano, Mangia e Gabriele, si aggiungano : Dario Cutaia, Ruffinoni Luciano, Michele Santarella; Andrea Spinetti, Broccolo Adriana; Cristina Cassone per Fedemo.

Sono state fatte rassicurazioni sia dal Presidente di commissione che dal segretario del Ministro che ad ora e di certo per tutto il 2019 nessun atto o normativa vedrà luce, sono state spiegate dai presenti...le singole motivazioni della saggia opinione di non  dover procedere nella rivisitazione, motivi chiari che eradicare non significa guarire...che si instaurerebbero migliaia di contenziosi...che i requisiti e modi valutativi sarebbero un grande caos discriminante.

Si è chiesto di far uscire dal Ministero Salute un comunicato ufficiale o una circolare Ministeriale e/o anche  fornire il verbale della seduta... il Presidente della Commissione ha riferito che di certo per l'atto di indirizzo del 2020 metteranno mano al chiarimento e miglioramento di specifiche che hanno compreso e condiviso sia d'obbligo fare, si riserveranno a breve di risponderci in tal senso.  Siamo già come United al lavoro per ricevere un loro ufficiale documento, diversamente agiremo per perseguire azioni istituzionali possibili!  In conclusione...crediamo di poter essere un po' piu' sereni...ma non del tutto tranquilli fin tanto che non leggeremo documenti ufficiali che attestino quanto 
detto e rassicurato negli incontri.

Al Pomeriggio abbiamo incontrato la senatrice Paola Boldrini In Senato sia il gruppo United , con Valentino, Pippo, Massimiiano e Gabriele oltre che prof. Mangia, vi era anche Cristina Cassone ..Presidente Nazionale di Fedemo ed il prof. De Cristofaro ( Ospedale Gemelli di Roma) dell'AICE, società Italiana scientifica emofilia!  con la Senatrice  si sono toccati vari temi...DM RETE NAZIONALE...SANGUE...REGISTRO...e vicenda (Atto indirizzo legge 210 rivisitazioni?). Abbiamo la senatrice vicina e disponibile ad esserci di supporto su ogni tematica.

In serata del 16/1/2019  ore 17 .30  presso ufficio Capo Gabinetto del Ministero Salute al Ministero di lungotevere ripa...Roma..ho incontrato il dr. Iachino...e aggiornato degli incontri della giornata, ho nuovamente richiesto di conoscere le decisioni e quali azioni il Ministero ha intrapreso se intrapreso, circa i temi:   Sangue Campania e non solo, Centri di cura...in particolare Cosenza, LEGGE DI PATOLOGIA...Commissione di patologia, ecc.  Confido che entro fine mese si possano avere risposte con dettagli formali .

Vi saluto ...chiedendovi di salvarvi la data del 04 Maggio 2019 mattina e pomeriggio presso l'Hotel Royal Santina in Roma per L'assemblea United, evidenziandovi che presto riceverete nota sia per il pagamento  quote federative , sia per la convocazione Assemblea...che per le procedure delle candidature al Consiglio Direttivo.

       con sincera cordialità,                Valentino Orlandi Presidente United 

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